Una malattia viene considerata rara se colpisce meno di 5 persone su 10mila, a livello europeo gli interessati sono in un range tra 27 e 36 milioni di persone. In base alla delibera dell’esecutivo l’ospedale di Bolzano, a partire dal 15 settembre scorso, è abilitato alla diagnosi di oltre 100 nuove malattie rare. Alla diagnosi in uno di questi centri accreditati dal Ministero della salute è legata l’esenzione dalla partecipazione ai costi delle prestazioni mediche.

 

"Avere una malattia rara implica molta insicurezza ed influisce negativamente sulla qualità della vita della persona interessate e dei suoi familiari. Grazie alla presenza del centro di riferimento per le malattie rare a Bolzano sarà possibile offrire un’assistenza sanitaria di elevata qualità a questi pazienti” afferma l’assessora alla salute ed alle politiche sociali, Martha Stocker. Allo scopo di migliorare le prestazioni nei confronti di questi pazienti già nel 2007 è stata creata una rete interregionale con una lista dei centri di riferimento per le malattie rare in Alto Adige, Trentino, Veneto e Friuli Venezia Giulia. La nuova regolamentazione si è resa necessaria perché un decreto ministeriale del gennaio scorso ha incluso più di 100 nuove malattie rare.